Este día empezó a conmemorarse en el año 2006, un mes después de que se creara la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Con motivo de esta celebración se presenta el libro infantil
La pócima de las ausencias, un cuento infantil al que le seguirán nuevos títulos intentando acercar el tema de la epilepsia a los más pequeños para que la comprendan y así reducir el impacto psicológico que puede suponer para ellos sufrir esta enfermedad.
El cuento es una obra de Patricia Smeyers, neuropediatra que desarrolla su labor en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, la especialista es consciente de que la epilepsia es una enfermedad desconocida y su diagnóstico es una noticia que no se asume con facilidad por los pacientes y aún menos cuando son pequeños. Con información la enfermedad se ve con otros ojos, como hemos dicho, esa es la misión de los cuentos. Cuando decimos que es una enfermedad poco conocida nos referimos a que muchas personas desconocen su origen, síntomas o cambios que produce en las personas, en el
Día Nacional de la Epilepsia 2011 se pretende dar a conocer esta enfermedad y su incidencia.
Sobre los
cuentos infantiles dedicados a la epilepsia hablaremos en breve, antes queremos contribuir a difundir qué es esta enfermedad. La epilepsia
es un desorden neurológico que provoca la alteración incontrolada de la actividad neuronal, en consecuencia, los pacientes sufren emociones y sensaciones atípicas, dependiendo de la gravedad se pueden sufrir espasmos musculares convulsiones y pérdidas de la consciencia. Es una enfermedad crónica y puede tener muchas causas, una lesión cerebral, haber sufrido una enfermedad como la meningitis o consecuencia de un tumor cerebral. Pero también hay que decir que se puede sufrir epilepsia por una predisposición genetica.
El término epilepsia se utiliza coloquialmente ante las convulsiones que pueda sufrir una persona, pero las convulsiones tienen distintos orígenes, un nivel bajo de azúcar, sufrir fiebre alta, etc. En medicina se describe epilepsia como un trastorno en el que las personas sufren convulsiones recurrentes por un proceso crónico subyacente relacionado con cualquiera de las causas citadas anteriormente. En nuestro país, unas 400.000 personas sufren esta enfermedad, pero cada año se suman hasta 20.000 nuevos casos, de ellos, el 80% son diagnosticados en niños menores de 12 años, son muchos niños y de ahí la importancia de la serie de cuentos infantiles que tratan de mostrar la enfermedad y eliminar su demonización.
Hasta el 80% de los pacientes que sufren esta enfermedad pueden vivir con normalidad, existen tratamientos antiepilépticos muy eficaces. Por otro lado hay que indicar que en la mayoría de los casos de
epilepsias infantiles, se curan cuando los niños alcanzan la pubertad, aunque como hemos dicho, siempre dependerá del origen. En otros casos, si el origen es una lesión y ésta se puede solucionar quirúrgicamente, se puede curar o al menos reducir su intensidad.
Reportaje sobre la epilepsia de Amparo Cots en 'Hoy por Hoy' (24/05/2011)
