Día Mundial Enfermedades Raras: Más de 6.000 diagnósticos desconocidos. Un día, que se celebra cada 29 de febrero, para concienciar y, sobre todo, recordar a la población que, pese a los sobresalientes avances de la medicina, todavía hay más de 6.000 enfermedades raras, según datos de la Organización Mundial de la Salud, pacientes para los que la inversión en investigación es su única opción para mejorar su calidad de vida y su tratamiento. Se calcula que entre el 6 y el 8% de la población padece una enfermedad rara.
La definición de la «rareza» de una enfermedad - menos de 1 persona afectada por cada 2000 según la descripción europea - no debe de hacer olvidar la importancia de los desafíos de salud pública que representan las enfermedades raras. Si bien, cada una de estas enfermedades afecta a menos de 20.000 pacientes en España, el conjunto de población afectada por estas patologías llamadas también «huérfanas» se acerca a los 3 millones de españoles. En este contexto, el calificativo de “huérfanos” describe a un inmenso colectivo que no se beneficia de ninguna respuesta terapéutica. Las personas pertenecientes a este grupo están en riesgo y por tanto, requieren actuaciones y programas sociales y sanitarios específicos y preferentes, por parte del gobierno español.
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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS
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