Cuarto miércoles de abril, Día Nacional de la Fibrosis Quística

Que es la Fibrosis Quística

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística y mejorar la calidad de la misma. En la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico precoz en varias comunidades autónomas. La técnica es extremadamente sencilla y con escasos costes económicos. Dicha prueba se denomina cribado neonatal. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de una enfermedad de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá la enfermedad, si se hereda un gen normal y un gen defectuoso es portador de la enfermedad sin padecerla pero con la posibilidad de transmitirla a la descendencia.

Cuáles son sus síntomas

Los síntomas característicos de esta enfermedad son sabor salado de la piel, frecuentes problemas respiratorios, falta de peso y problemas digestivos.

Cuarto miercoles de abril, día nacional de la Fibrosis Quistica

La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el fomento de la investigación, ya que nos acerca a una posible cura de la enfermedad y a la mejora en los tratamientos. La reducción de la inversión en investigación, junto con los recortes en las prestaciones sanitarias y sociales que se están produciendo,ponen en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves como la Fibrosis Quística.
Es fundamental que se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, de calidad, público y gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas, como la Fibrosis Quística. La privatización del sistema sanitario, como ya se ha comprobado en países como Inglaterra, cuyo modelo se pretende adoptar aquí, supone un deterioro de la atención médica, en la que priman los beneficios económicos sobre la salud del paciente, quien, no debemos olvidar, es el centro y razón de ser de nuestro sistema sanitario.
Se quiere mostrar preocupación por los efectos negativos que están provocando las medidas de austeridad y de recorte relacionadas con el copago farmacéutico, la exclusión de la sanidad pública de algunos medicamentos, la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, el transporte sanitario no urgente o la integración laboral, en los colectivos más desfavorecidos, como son las personas con discapacidad y las personas con enfermedades raras. Además del retroceso que se está produciendo en los apoyos por parte de los sectores público y privado, y que están afectado a los servicios de atención directa del colectivo.
Se reclama que no se supriman las prestaciones sanitarias y sociales que tanto han beneficiado al colectivo a lo largo de estos años, ya que la salud y la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística dependen de ello.
Si estaís interesados en saber más sobre el tema: Federación Española de Fibrosis Quística

Y para los que no sois mucho de leer, aquí os dejo un vídeo: